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Wir bieten ab Juni 2024 wieder Zoom Austauschtreffen für Vulvodynie-Frauen an, siehe Termine.
Anmeldung erforderlich:
https://form.jotform.com/202780573158358

Neu...Diffuse Schmerzen im Intimbereich - was Beckenbodenverspannungen damit zu tun haben können
Interview mit Beirätin und Therapeutin Renate Bruckmann und einer von LS-Betroffenen.

NEU...13 Erfahrungsberichte im passwortgeschützten Bereich.

NEU...Brennen und Jucken: Schonmal an Lichen Sclerosus gedacht?
Ach, komm! - der Sex-Podcast
Der Sex-Podcast mit Ann-Marlene Henning
https://ach-komm-der-sex-podcast.blogs.julephosting.de/183-brennen-und-jucken-schonmal-an-lichen-sclerosus-gedacht

NEU...Im Mitgliederbereich findest Du ausgewiesene Expert*innen, bei denen Du Dich online beraten lassen kannst. (kostenpflichtig)

Online Beratung auch bei Harnblasenproblemen (kostenpflichtig)
Manche Frauen, die an Schmerzen und chronischen Beschwerden im Bereich von Vulva und Vagina leiden, berichten auch über Probleme im Bereich von Blase und Harnröhre. Zum Beispiel in Form von Schmerzen oder häufigem Harndrang. 
Dahinter kann eine Erkrankung mit dem Namen „Interstitielle Cystitis“ stecken, abgekürzt IC. Ähnlich wie bei Vulvodynie ist das eine beschreibende Bezeichnung für eine Erkrankung, hinter der sich vielfältige Ursachen verbergen können.
Die Suche nach der oder den Ursachen steht bei IC genauso wie bei Vulvodynie im Vordergrund, denn nur dann können zielgerichtete Therapiemöglichkeiten gefunden werden. 
Gerne stehe ich Ihnen auch zu diesem Problemkreis beratend zur Seite. 

Neues Buch von Ines Ehmer 
Probleme im Intimbereich ... damit müssen Sie nicht leben!
Symptome verstehen - Ursachen behandeln - Beschwerdefrei leben
5. überarbeitete Auflage


Buchbestellung

Vulvodynie bei Frauen - Ursachen / Therapieoptionen / Erfahrungen aus dem Praxisalltag
Prof. Dr. Werner Mendling,
internationaler Experte, Wuppertal, 2021, Dauer 75 Minuten
https://youtu.be/wSav69ko54A
 

Studien

Einladung zur Teilnahme an einem Core-Outcome-Set-Projekt für Behandlungsstudien zur provozierten Vestibulodynie
Deutsche Übersetzung des Originaltexts 

Sehr geehrte Damen und Herren
wir möchten das Netzwerk Vulvodynie und seine Mitglieder einladen, sich an unserem Projekt für ein Core Outcome Set für Behandlungsstudien zur provozierten Vestibulodynie zu beteiligen!
Mein Name ist Christel Hellberg und ich arbeite als Projektmanagerin bei der schwedischen Agentur für Gesundheitstechnologiebewertung und Bewertung von Sozialleistungen (SBU). Letztes Jahr hat die SBU alle klinischen Forschungsarbeiten zur Behandlung von provozierter Vestibulodynie zusammengefasst (der Bericht ist hier verfügbar). Leider sind nur wenige Studien in diesem Bereich veröffentlicht worden, die sich auf verschiedene Behandlungen konzentrieren und unterschiedliche Ergebnisse messen. Dies schränkt die Möglichkeit ein, zuverlässige Schlussfolgerungen über die Auswirkungen der Behandlungen zu ziehen.

Um die künftige Forschung vergleichbarer zu machen, starten wir jetzt ein internationales Projekt, bei dem wir sowohl von Patienten als auch von Forschern und Klinikern wissen wollen, was ihrer Meinung nach die wichtigsten zu messenden Ergebnisse sind. Ziel ist es, die wichtigsten Ergebnisse herauszufiltern und sie dann in die künftige Forschung auf diesem Gebiet einzubeziehen, damit wir hoffentlich verlässlichere Antworten auf die Frage nach der Wirkung verschiedener Behandlungen der provozierten Vestibulodynie erhalten. 

Wir haben Ihre Organisation und Ihre Mitglieder als wichtige Stakeholder identifiziert, die in das Projekt einbezogen werden sollen. Wir würden es sehr begrüßen, wenn Sie bereit wären, Informationen über das Projekt an Ihre Mitglieder weiterzugeben. Der E-Mail ist ein kleines Faltblatt beigefügt, das Sie verwenden können, wenn Sie dies wünschen.

Die am Projekt teilnehmenden Personen erhalten zwei Online-Umfragen, in denen sie gebeten werden, die Wichtigkeit der verschiedenen Ergebnisse, die in diesem Forschungsbereich verwendet werden, zu bewerten. 
Weitere Informationen über das Projekt und die Anmeldung zur Teilnahme finden Sie auf unserer Webseite http://Sbu.se/pvd_en
Fragen oder Kommentare können an mich, Projektleiterin Dr. Christel Hellberg, gerichtet werden: christel.hellberg@sbu.se

Mehr über das Projekt hier:

  • Das Projekt wurde in der Comet-Datenbank registriert: https://www.comet-initiative.org/Studies/Details/2085 und ein Protokoll zum Projekt ist hier verfügbar: https://osf.io/b9vcy/
  • Die folgenden Personen sind Teil der Projektleitungsgruppe: Nina Bohm-Starke, Caroline Pukall und Susanna Kempe (Patientenvertreterin). Die Personen in der Projektmanagementgruppe sind an der Ausarbeitung des Projekts und der Materialien, die den Teilnehmern zur Verfügung gestellt werden, wie z. B. Informationsmaterial und die Delphi-Befragung, beteiligt, nehmen aber nicht aktiv an der Priorisierung teil.
  • Die Umfragen sollen im Herbst 2022 verschickt werden, und eine abschließende Konsenssitzung wird im Dezember oder Januar des nächsten Jahres stattfinden.

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SBU - Schwedische Agentur für Gesundheitstechnologiebewertung und Bewertung von Sozialdienstleistungen
Telefon +46-8-412 32 79 - E-Mail Christel.Hellberg@sbu.se 
www.sbu.se/entwitter.com/sbu_en
Postanschrift Box 6183, 102 33 Stockholm

Informationen, die an die SGE geschickt werden, sind öffentlich zugänglich.
Wie die SGE mit Informationen umgeht, die zur Identifizierung einer Person verwendet werden können, erfahren Sie unter folgender Adresse How SBU handles information that can be used to identify an individual at the following address


Lasertherapie Vulvodynie

Vulvaschmerz - ist Lasertherapie eine Therapieoption?
Diplomarbeit von Amanda Lioba Klee
Hier geht es zum Link

Microablative Erbium: YAG Laser Therapy for Vulvodynia 
Gerda Trutnovsky, MD, Brigitte Bliem, MD, Elfriede Greimel, PhD, Karl Tamussino, MD, and Daniela Gold, PhD
Hier geht es zum Link

Vulvovaginale Lasertherapie
Artikel von Prof. Dr. Gerda Trutnovsky
Siehe Seite 2 Vulvodynie/Lichen sclerosus
Hier geht es zum Link

Assoz. Prof. PD Dr. Gerda Trutnovsky
Univ.-Frauenklinik Graz
Auenbruggerplatz14
A-8036 Graz
gerda.trutnovsky@medunigraz.at
Wir führen derzeit eine prospektive randomisierte Studie zu Lasertherapie bei Vulvodynia an unserer Klinik durch (Detail in clinicaltrials.gov).


Lasertherapie Lichen sclerosus und Vulvodynie

Laser-Studie aus Slovenien (2019)
Informationen zu einer Erbium-Yag Studie aus Slovenien aus 2019 in englisch/französisch: The efficacy of non-ablative Laser Therapy 
Hier geht es zur Studie